日常生活の工夫

重症筋無力症になったことで休職・退職した方や、この先就職が難しいのではと不安に感じている方は少なくないでしょう。自分の適性や体調を踏まえると、どのような業務内容や勤務時間で働くべきかわからず悩んでしまうこともあるかもしれません。また、妊娠や出産、育児、介護などのライフイベントに合わせて、働き方を変える必要が出てくる場合もあります。
そこでこの記事では、難病を抱える方の就労支援を推進している春名 由一郎さんにお話を伺い、重症筋無力症を抱える女性が仕事と治療を両立するためのポイントや、新たに仕事を探す際に知っておきたい点について伺いました。…

重症筋無力症になったことでそれまでのような働き方ができず、仕事を辞めたり収入が減ったりと、治療費や今後の生活費をどう蓄えれば良いか悩む方は多いかもしれません。治療を続けながら生きていくために、お金のやりくりは重要な問題です。
そこで今回は、税理士・ファイナンシャルプランナーで、難病を抱えるお子様の母親でもある大野紗代子さんにインタビュー。患者さんが無理なくできるお金のやりくり方法や、ライフプランの立て方について教えていただきました。…

仕事や通院、買い物や休日のレジャーなど、日常的に必要なのが外出先での「歩行」。歩行は普段の生活の中でほぼ無意識に行っている動作ですが、外出するとなると家の中を移動するよりも歩数が増えて身体に負担がかかるだけでなく、階段や歩道の段差、横断歩道を歩行する際には、安全面にも注意が必要です。そうしたことを想像しただけで、外出自体が億劫になってしまう患者さんもいらっしゃるかもしれません。

そこで今回は、足と歩行のクリニック荻窪院 院長の村井 峻悟先生にお話を伺い、なるべく身体に負担をかけず安全に歩く方法や靴選びのポイントについて教えていただきました。…

病気の有無に関わらず、日々を生きる上で食事から栄養を摂ることはとても大切です。おいしい食事を摂ると、楽しさや喜びも感じることができます。とはいえ、重症筋無力症の症状が負担となり、好きなものを自由に食べられないということもあるでしょう。また、自分で食事を用意する場合には、食材を調達することや調理することの大変さもあります。そこで今回は、管理栄養士の小林 玲子さんにお話を伺い、用意しやすく食べやすい、おいしい食事のコツについて教えていただきました。…

春はおでかけにぴったりの季節。自分らしい服や小物を身にまとって出かければ、気分も上がってワクワクしてくるものです。とはいえ、重症筋無力症患者さんの中には、着脱のしづらさや疲れやすさが影響して、自分好みのアイテムを選べない葛藤を抱えている方もいるかもしれません。…

メイクは、自分の顔をより魅力的に演出することができる頼もしいツールのひとつ。自分好みのメイクをしていると、気持ちも明るくなるものです。 とはいえ、重症筋無力症の患者さんの中には、症状が原因でうまくメイクができなかったり、薬剤の副作用による顔の変化を感じたりして、メイクを思うように楽しめない方もいるかもしれません。…

仕事や家事、育児など多忙な日々を過ごす中で、易疲労など特有の症状を抱える重症筋無力症（myasthenia gravis：MG※以下、MG）の患者さんにとって、毎日の食事を作ることは一苦労。食材を買いに行くだけでも、大きな負担に感じているかもしれません。…

重症筋無力症（myasthenia gravis：MG※以下、MG）になると身体を動かす機会が減ってしまいがちですが、心身の健康を維持するために、適度な運動が欠かせません。とはいえ、患者さん は身体の動きが制限されるため、運動をするにあたっては十分な配慮が求められます。…

新年を清々しい気持ちでスタートしたものの、長い休暇の後は、なかなかモチベーションが上がらないという方も多いのではないでしょうか。
そこで今回は、気持ちを前向きにするための秘訣について、心理カウンセラーの大美賀直子さんに教えてもらいました。今の自分の心理状態もチェックして、心豊かに1年を過ごしていきましょう！…