特定医療費（指定難病）助成制度

必ず知っておきたい重要な制度

特定医療費（指定難病）
助成制度1）

MGの診断を受け、病状の程度が国の認定基準に該当する患者さんは、難病法による医療費の助成を受けられる可能性があります。

認定を受け、特定医療費受給者証を交付される
ことで、MGの治療にかかる医療費が
原則2割負担（後期高齢者は1割負担）に軽減
され、所得に応じた1ヵ月の自己負担上限額を超えるとそれ以上の自己負担はなくなります。

申請方法

特定医療費受給者証の申請のおおまかな流れは次の通りです。
申請方法の詳細や申請の窓口は、お住まいの市区町村で確認しましょう。
また、申請に関しては通院先の医療ソーシャルワーカーなどに相談しましょう。

  1. 難病指定医※1を受診し、診断書の交付を受ける
  2. 特定医療費の支給認定申請証、診断書、住民票、市町村民税課税証明書、健康保険証の写しなどを用意して、都道府県または指定都市（政令指定都市）に申請する
  3. 都道府県または指定都市から特定医療費受給者証が交付される
  4. 1年後も利用が必要な場合は更新の申請を行う※2
  • ※1都道府県知事（または指定都市の市長）によって指定された、臨床調査個人票（診断書）を作成できる医師
  • ※2特定医療費受給者証の有効期限は1年間

対象となる状態（重症度）

下記の状態に当てはまるかどうかを、難病指定医が診断します。

MGFA clinical classification

  • Class I

    眼筋型、眼輪筋の筋力低下も含む

    • 他の全ての筋力は正常

  • Class II

    眼以外の筋の軽度の筋力低下

    • 眼の症状の程度は問わない
    • Ⅱa四肢・体軸 ＞ 口腔・咽頭・呼吸筋の筋力低下
    • Ⅱb四肢・体軸 ≦ 口腔・咽頭・呼吸筋の筋力低下

  • Class III

    眼以外の筋の中等度の筋力低下

    • 眼の症状の程度は問わない
    • Ⅲ a四肢・体軸 ＞ 口腔・咽頭・呼吸筋の筋力低下
    • Ⅲ b四肢・体軸 ≦ 口腔・咽頭・呼吸筋の筋力低下

  • Class IV

    眼以外の筋の高度の筋力低下

    • 眼の症状の程度は問わない
    • Ⅳ a四肢・体軸 ＞ 口腔・咽頭・呼吸筋の筋力低下
    • Ⅳ b四肢・体軸 ≦ 口腔・咽頭・呼吸筋の筋力低下

  • Class V

    気管挿管されている者、 人工呼吸器装着の有無は問わない

    • 眼の症状の程度は問わない （通常の術後管理として、挿管されている場合は、この分類に入れない。気管挿管はなく、経管栄養チューブを挿入している場合は、 Class IV bに分類する。）

難病情報センターホームページ（2023年9月現在）から引用、一部改変

自己負担上限額（1ヵ月）

自己負担の上限額は、所得により次のように分けられています。

スワイプで表を左右にスクロールできます。

階層区分 階層区分の基準（　）内の数字は、夫婦2人世帯の場合に
おける年収の目安		 自己負担上限額 （外来＋入院） （患者負担割合：2割）
一般 高額かつ長期※
人工呼吸器等装着者
生活保護 ー 0円 0円 0円
低所得 I 市町村民税非課税（世帯） 本人年収 ：〜 80万円 2,500円 2,500円 1,000円
低所得 II 本人年収 ：80万円超〜 5,000円 5,000円
一般所得 I 市町村民税7.1万円未満（約160万円 〜 370万円） 10,000円 5,000円
一般所得 II 市町村民税7.1万円 〜 25.1万円未満（約370万円 〜 810万円） 20,000円 10,000円
上位所得 市町村民税25.1万円〜（約810万円〜） 30,000円 20,000円
入院時の食費 全額自己負担

※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。

難病情報センターホームページ（2023年9月現在）
から引用、一部改変

高額かつ長期について

一般所得以上の方で、指定難病の治療にかかる月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、年間に6回以上ある場合、自己負担上限額が軽減されます。（金額は上の表「高額かつ長期」に記載）

スワイプで表を左右にスクロールできます。

難病情報センターホームページ（2023年9月現在）
より作図

医療費の助成制度を使ったら

初診から、高額療養費または特定医療費受給者証を使った場合の医療費の目安を以下に時系列で示します。
それぞれの制度と申請、使用方法、更新などについて、主治医の先生または通院先の医療ソーシャルワーカーに相談しましょう。

例）70歳未満／所得300万円／健康保険3割負担　1ヵ月の医療費総額　500,000円の場合

スワイプで表を左右にスクロールできます。

  • ※1認定されると、申請から認定までの間（★）にかかった医療費にも適用される
  • ※2MG以外の疾患やケガの治療が高額になった場合は、高額療養費を利用できる

参考

  • 1)難病情報センター. https://www.nanbyou.or.jp/ （2023年9月現在）

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