国内のMG患者団体など
仲間とつながる
日本国内の患者会、ならびに難病に関する情報提供を行っているWEBサイトについてご紹介します。
一般社団法人 全国筋無力症友の会
重症筋無力症患者・家族の心の支えとして、1971年(昭和46年)に結成され、全国各エリアに支部をもつ患者会です。患者・家族同士の交流会をはじめ、医療講演会や相談会の開催、重症筋無力症全国フォーラムの開催、機関誌「希望」や小冊子の発行、実態調査、要望活動、他の患者団体や重症筋無力症の専門医との連携など様々な取り組みを進めています。
電話番号075-822-2691
NPO法人 筋無力症患者会
重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、病気の正確で有益な情報を共有し、励まし合い、充実した社会生活を送ることが出来るよう共に考える会です。難病問題の啓発と対策の前進、就学問題や就労問題、社会生活の安定、福祉の増進をめざし、他疾患の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を行っています。
電話番号042-683-0189
一般社団法人 日本難病・疾病団体
協議会
難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の全国組織です。患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの国への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進などを行っています。
電話番号03-6902-2083
難病情報センター
難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき医療費助成の対象となる病気の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、お問い合わせ先などの情報をインターネットで広く国民の皆さんに提供しています。
※ 難病情報センターホームページ(2023年9月現在)からの転載、一部改変
Inquiry
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ユーシービーケアーズコンタクトセンター
0120-093-189
受付時間:9:00~17:30
(土日・祝日・会社休日を除く)
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UCBは重症筋無力症の
患者さんと共に歩み
治療に向き合っていきます
UCBが提供するONWARDは、希少疾病である
「全身型重症筋無力症」の治療を受けている患者さん一人ひとりの
ニーズに応えることを目的として開発された「患者」支援サービスです。
ONWARDは、医療の専門家と全身型重症筋無力症のコミュニティによって共同開発され、
より良い治療を支援し、重症筋無力症の症状管理や治療に役立つ、
一人ひとりに合ったサポートとサービスを提供しています。
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