患者さんにしてみれば、こうした学習会の後に開催される懇親会は、乾癬についてふだん診察室では聞けないような悩みなどを直接質問することができる場です。一方、医師にとっては、患者さんの本音を聞くことができる機会となります。
「この本音の中に、たとえば、患者さんはどんな気持ちでいらっしゃるのか、患者さんへどのように説明すれば理解していただけるのかなど、私たちの日々の診療に役立つヒントがたくさんあるわけです。
また、結婚願望があるけれど心配が多いという女性患者さんにとっては、診察室で医師から言われる“大丈夫”と、実際に結婚生活を送っている患者会の先輩女性から言われる“大丈夫”とでは、重みが全く違います。結婚に関する心配事の一つひとつについて、患者会の会員の患者さんがどのようなアドバイスをするか、そのアドバイスを受けた患者さんがどれほど安堵の表情を見せるか、そうしたやり取りを目にするだけでも、医師として勉強になります」（菅井先生）。

とちぎ乾癬友の会では、“正しい情報の提供”だけでなく、“医師と患者という垣根をなくし、人と人とがつながること”を重視しています。
「乾癬という病気を抱える方のことを理解してくれる人たちが、こんなにもたくさんいるということを、患者さんたちにもっと知ってもらいたい。つらくて治療を諦めている方もおられるかもしれないけれど、頑張ればもっと良くなることもあります。患者会では新たな出会いがあり、つながりができます。その中で、今まで見たことのない景色が見えてくるかもしれません」と、“一点突破、全面展開”をモットーとする菅井先生は熱く語ります。
そんな菅井先生の言葉通り、人生が変わったと言えるのが山下さんです。患者会を知ったのも、菅井先生とのつながりからでした。先生に誘われて、2008 年の1 回目の学習会に参加。その後、愛知県に引っ越してしまったため、いったんつながりが切れてしまったものの、8 年後に栃木に戻ってきてからは、また菅井先生に声をかけられ、宇都宮での乾癬学会や全国乾癬患者連合会のイベントなどに参加するようになりました。
「小学生の時に発症してからずっと、乾癬のことは人に話すべきではないと思っていました。なので、初めて患者会に参加した時は、乾癬について皆で話し合っていいということに驚きました。同時に、安心感で胸がいっぱいになりました。
それからも、患者会には何度も助けられ、同じ悩み、同じ気持ちを他の患者さんと分かち合うことの大切さを痛感しました。次第に、今度は誰かのために自分でできることがしたいと思うようになりました」（山下さん）。
山下さんは、同会の活動だけでなく、日本における乾癬の認知度を向上させるため、全国各地の乾癬患者会メンバー有志とともに2017 年に「INSPIRE JAPAN WPD」プロジェクトを立ち上げ、毎年10 月29 日の「世界乾癬デー（WPD：World Psoriasis Day）」の頃に、乾癬啓発イベントを開催しています。「INSPIRE JAPAN WPD」は2018 年に一般社団法人となり、世界乾癬デーイベントだけでなく、SNSを使った情報発信や全国各地での啓発活動にも継続的に取り組んでいます。
「2022 年は、とちぎ難病ピア・サポーターの養成研修を受講しました。ピア・サポートとは、同じ体験を持つ人が相互に支え合うという意味です。そのために必要な知識や技術を学べば、患者会で役に立つのでは…と考えました。乾癬の患者さん同士がもっと話し合う機会を増やせるよう、お手伝いしていきたいと思っています」（山下さん）。

とちぎ乾癬友の会は、これまで年2 回、6 月と11 月に学習懇談会を開催し、医療講演やQ&A、車座でのフリートークなどを行ってきました。そのほか、乾癬に関する情報発信、患者・家族の交流イベントの開催、座談会、旅行などの企画、全国の患者会との交流・連携を行うこともしています。
新型コロナウイルス感染症の影響で、ここ数年は対面式での活動は控えてきましたが、「できれば2023 年6 月には、学習懇談会をハイブリッドで開催したい」と菅井先生は考えています。
菅井先生が、特に参加を願っているのが、患者さんの家族の方々です。患者さんと一緒でも、あるいはご家族だけでもいいので、ぜひ参加して欲しいそうです。
「患者さんのご家族でも、乾癬がどういう病気なのか正しく理解していない人は多いのです。そのため、患者さんの中には、たとえば背中に塗り薬を塗って欲しいと家族に言えないなど、つらいことや困っていることを伝えられないという人も少なくありません。ご家族が病気について正しく理解してくだされば、どのようなことに困っていて、どのようなサポートがあれば患者さんが助かるのかが、わかっていただけるかと思います」。

乾癬は、まだまだ知られていない病気ですから、患者さんの中には悩みや不安を一人で抱え込んでしまっている人もいるはずです。また、患者会というと、高齢の人が集まる会というイメージがあり、若い人は参加しにくいかもしれません。
「だから、これからは若い人たちへもっとメッセージが届くようにしていきたい。悩みや不安は、患者同士や信頼できる医療者と話すことで軽くなることを実感して欲しい。情報を共有しながら励まし合っていきたいと心から思っています」と菅井先生と山下さんは抱負を語りました。