「乾癬の患者さん」といっても、年齢や性別、仕事や家庭など取り巻く環境はもとより、価値観や治療への考え方など人それぞれで異なります。そして、その内容について一番詳しいのは患者さんご本人です。
私は、長く続く乾癬の治療を行う上でとても大切なことは、患者さんがご自分のライフスタイルに合う治療を自分で選択できることだと思っています。
そのためには、患者さんが正しい知識を身に付け、自分に適切な治療はどれかを、医師と相談しながら考えていけるようになる必要があります。乾癬についてのしっかりした知識があれば、医師から治療方法を提案されても、自分の考えとは違うと感じたり、仕事と治療の両立が難しいと思えば、そのことを医師に率直に伝えて相談し合うことができ、より納得した治療を受けることができるでしょう。
患者さんの中には、治療を受けていても良くなった実感がないと、「治療の効果が感じられない、どうせ治らない」と考えて治療を中断してしまう方もおられます。
医師から勧められた治療をそのまま受け入れる「受け身の治療」が、そうした中断の要因の1 つになっていることもあるかと思います。自分でも勉強し、医師と一緒に考えて一番良いと思った治療を受けていたら、治療の中断をしないですんだかもしれません。
乾癬は、治療法の進歩により治療の選択肢が増え、その治療効果も向上してきています。また、様々な選択肢の中から、自分に最適な治療法を選ぶことが可能になってきました。そのため必要なことは、患者さんご自身が、疾患や治療について正しい知識を持ち、その知識をもとに医師と対話をし、自分自身で治療の意思決定ができる“患者力”です。“患者力”を上げることは、より良い治療に向けて、前向きに治療に取り組むことができる大きな力となります。

乾癬に限ったことではありませんが、患者さんが正しい知識を身に付ける上で、患者会は非常に役立ちます。
患者会が主催する専門医などによる学習会・講演会では、具体的な疾患説明や事例を聞くことができるからです。また、最近はインターネットで乾癬のことを調べてから受診する患者さんも少なくありませんが、ネットの中には不正確な情報もあります。しかし、患者会に参加して相談医と直接話すことで、認識の誤りを修正したり、知識を整理したりすることができます。また主治医には聞きづらいことでも、相談医であれば気軽に話しかけることができ、治療上の不安や疑問に答えてくれることでしょう。
相談医の多くは皮膚科のドクターで、日常診療においてはそれぞれ大学病院や中核病院ほかクリニックで大勢の乾癬患者さんの治療にあたっている専門医が中心です。いずれもボランティアで、患者会を支える大きな役割を果たしています。
私も「乾癬患者さんに治療に向き合う気持ちをしっかり持っていただき、少しでも日常生活の質が上がるようサポートをしていきたい」と考え、相談医として患者会に参加しています。

まだ患者会に参加したことのない患者さんには、ひとりで苦しまずに、とりあえず一歩前に踏み出して、参加してみる ことをお勧めします。
患者さんが会に参加するもう１つのメリットは、共感を得られること、「自分はひとりじゃない」ということがわかることだと思います。初めは表情が暗かった方が、何回か参加するにつれ次第に明るくなっていき、治療を続ける気持ちを取り戻していく様子をよく耳にします。実際、「最初は患者会へのためらいや不安を持っていた」という多くの患者さんが、次回の開催を楽しみにしています。
人の集まりへの参加に抵抗がある方は、東京P-PAT などのSNS にはニックネームで参加できますので、アクセスしてみてはいかがでしょうか。気軽に不安を話したり、経験を語ってくれる仲間が見つかることでしょう。