「春と秋に学習懇談会を開催し、会が終わったら会報を制作して発行するのが、１年間の活動の基本的なサイクルです。しかし、2020 年と2021 年は新型コロナウイルス感染症の流行のせいで、会員が集まる催しを開催することができなくなり、そのぶん会報の発行を増やしました」（田中さん）。会報誌には、年間の活動予定・活動報告、学習懇談会の内容の要約、新しい薬や治験などに関する医師の寄稿、乾癬に役立つ美容医療についてなど、乾癬とともに生活していく上で役立つ様々な情報が掲載されています。毎号の内容を決め、原稿を書くのも、編集するのも、全て田中さん。2015 年からの会の愛称「空の会」を提案したのも、田中さんです。
愛称をつけたのには理由がありました。「実は、発足してからずっと、会報を郵送する封筒に“ふくおか乾癬友の会”というゴム印を押していたのですが、3 年ぐらい経った頃に、ある患者さんから“乾癬であることを家族にも内緒にしていた。郵便配達員の人にも乾癬だと知られて恥ずかしかった。これからは郵便物に乾癬という文字を使わないで”という切実な訴えがあったんです。いろいろと検討した結果、乾癬の英語“Psoriasis（ソライアシス）”のソラと青空を重ねて、“空の会”にしました」。

オンライン学習会を開始したが
対面で話ができる会が楽しみな会員は多い

コロナ禍を受け、空の会は2021 年の6 月に初めてオンライン学習会を開催しました。内容は、会の相談医でもある日野皮フ科医院院長の日野亮介先生による医療講演と質疑応答です。質疑応答では、「新型コロナワクチンの接種は、乾癬患者に問題ないでしょうか？」「血管や内臓には乾癬は起きないのでしょうか？」「乾癬患者が関節炎を併発する時の前兆・兆候には、どのようなものがあるのでしょうか？」など、乾癬と真剣に向き合っている患者さんならではの質問が出されました。

オンライン学習会の是非について会員の方々にアンケート調査をしてみたところ、8 割の方は「賛成」との回答でしたが、オンラインで実際にアクセスしてきた方の数は3 割程度でした。「おそらく、フェイス・トゥ・フェイスで話すことを楽しみにしていた方が多くて、オンラインではつまらないんだと思います」と田中さんは推測しています。
また、オンライン学習会に参加したくても参加できなかった方々もいることを田中さんは気にかけています。「そういう方々をどうフォローしていくのかは大きな課題です」。2021 年8 月に発行した会報には、オンライン学習会で行われた質疑応答の一部を掲載し、新しい企画を盛り込むなど、内容の充実化を図りました。
「2021 年12 月に学習懇談会を開きたかったのですが叶わなかったので、2022 年1 月にオンライン学習会を開きます。また発足から10 年になりましたので、先生方に寄稿していただき、節目となるような会報を出したいとも考えています」。

会員の方々からの
「ありがとう」
という言葉に支えられて

乾癬の治療は長期にわたることが多く、治療や療養生活、経済的な問題などに関する悩みや不安を抱く患者さんが少なくありません。そうしたほうが、孤独感を強めたり、治療意欲を失ったりすることもあるでしょう。だからこそ、同じ病気を持ち、同じ目標を持つ患者同士が本音で話し合うことのできる場として、患者会の存在価値があるといわれます。
田中さんも、「患者さん同士の交流の場として患者会を利用してほしい」と話します。ただし、「患者会の意義を決めるのは会員の皆さんだと思っています」とのことです。
「会員の方々に様々な情報をお届けし、その情報がお役に立ち、皆さんから“ありがとう”と思っていただけること。それが私にとって一番大切です」と、田中さんは活動を続ける理由を熱く語りました。