「これからは良くなっていく」という主治医の先生の言葉に助けられています。| わたしの乾癬物語【明日の乾癬 by UCBCares】

みんなの乾癬物語

「これからは良くなっていく」
という主治医の先生の言葉に助
けられています。
早くきれいな肌になりたいと思
います。

お話を聞いた
患者さんはこちら

CHAPTER　14

黒澤あい

さん

中学1年生で乾癬を発症した黒澤あいさん。塗り薬や保湿剤などで症状をコントロールしていますが、
季節の変わり目やテスト前でストレスが多い時期には、症状が悪化します。
そんな時には落ち込むことがあっても、明るく前向きに学校生活を楽しんでいる黒澤さんは、
毎日欠かさず塗り薬を続けていること、まだ少し残っている症状を完全になくしたいこと、同世代の患者さんたちへのメッセージなど、
今の気持ちや希望について話してくれました。

小児科では乾癬とわからず約1年半
アレルギー症状だと思っていた

多くの患者さんが、乾癬の症状が出た後、原因がわからないまま長い期間悩むという経験をしています。黒澤さんはどうでしたか。初めて乾癬の症状が出た時から、乾癬と診断された時までの様子を教えてください。

今思えば、あれが最初だったんだろうな、という症状が出たのは、中学1 年生の冬でした。ある日突然、手の甲にすごく赤いブツブツがいくつかできたんです。もともと皮膚が弱いこともあり、そのときはアレルギー性の皮膚炎なのかなと思い、皮膚科ではなくよく通っていた小児科を受診しました。乾癬とは言われず、ステロイドの軟膏を処方されました。
それを塗っていたのですが、「なかなか良くならないな」と思いながら月日が経ち、中学3 年生になりました。すると、それまでは広がったりしていなかったのに、受験のストレスなのか、手の甲だけでなく、背中や腕、足まで全身に湿疹が広がってしまいました。背中はあまりにひどい症状だったので、「我ながら気持ち悪いなあ」「人から見ても気持ちのいいものじゃないだろうなあ」と思っていました。
そうしているうちに、コロナのために学校が休校になったので、母と一緒に家の近くにある皮膚科を受診しました。そこで初めて「乾癬です」と診断されました。5 月頃だったと思います。

「乾癬」という病名を初めて聞いた時は、どう感じましたか。

初めて聞く病名だったので、聞いた瞬間は、「なんだそれ？」という感じでした。そして「アレルギー症状と思っていたのに、皮膚病だったんだ」とも思いました。
ただ、知らない病気だから不安になるというよりも、それまで原因がわからなかったので、「完全に良くはならないとしても、今よりは良くなるよ」と先生が言ってくださったので、とても安心したことを覚えています。乾癬の治療に詳しい菅井順一先生のクリニックだとは知らず、家から一番近い皮膚科という理由で受診したのですが、運が良かったと思います。
菅井先生は、乾癬についてのパンフレットを使って、治療法がいくつかあることを提示してくださいました。その結果、「まずは塗り薬で治していきましょう」ということになりました。今もその時と同じお薬を使っています。

1日2回の塗り薬をしっかり守り
ほとんど乾癬を忘れていられる状況に

塗り薬は、何を、いつ、どのように塗っているのか教えてください。

基本的に、軟膏と保湿剤を毎日、朝と入浴後に塗っています。全身に塗らなくてはいけないので、5 ～ 10 分くらいかかります。自分だけだと塗り残すことがあるので、背中などは母にも手伝ってもらっています。
この塗り薬のおかげで、今は症状をだいぶコントロールできているという実感があります。皮疹は少し頭に残っていて、フケが落ちたりすることがありますが、それ以外は、薬を塗る時に「乾癬」ということを思い出すくらいです。調子が悪い時は、肘などに発疹が再発することもありますが、塗り薬を塗ると比較的すぐに症状がおさまります。

保湿以外に日常生活で気を付けていることはありますか。

先生から「夏場は、むれると皮膚症状が悪化するので、汗をかきやすいところは、すぐに拭いたり冷やしたりするように」とのアドバイスを受け、そうするよう心がけています。

症状をコントロールできるようになるまでの間で大変だったことは何ですか。

症状がひどかったときは、髪の毛をブラッシングするとフケのように鱗屑（りんせつ）が落ち、それがとても気になりました。また、気になったのは、腕や足など人の目に触れる部分に皮疹が出たことです。薬が効いて症状が治まるまでの間はつらかったです。特に半袖になる夏は、自由に好きな服が着られないので憂鬱でした。

変に気を遣われたくないので
友達には乾癬については話していない

日頃はどんなことをして過ごしていますか。

スポーツなどは特にしていませんが、ダンスをするのが好きです。大好きな櫻坂46 のダンスを友達と一緒に踊って遊んだりしています。

学校の先生やお友達に、乾癬について相談することはありますか。

いちおう担任の先生には、乾癬であることは伝えてありますが、何か困ったことがあった時に相談ができるほどではありません。症状のことで相談できるのは、親か主治医の菅井先生だけです。今はイボを取る液体窒素の治療のため、週に1 回は通院しているので、ちょっとした変化があったときは、すぐに相談できるので安心しています。
同級生には、乾癬のことを言っていません。隠しておきたいというよりも、むしろ心配されるだろうと思うので。皮膚病だとわかることで変に気を遣って欲しくない、という気持ちのほうが強いです。
私はもともと皮膚が弱くて、学校のプールの塩素で肌荒れを起こすのですが、乾癬とわかってからは、授業でプールに入る時に、「何か言われたらどうしよう」とか、「皮膚病だとわかったらどう思われるのかな」などと心配でした。高校ではプールの授業がないので良かったです。

きれいな肌になりたいから
治療をしっかり続けていきたい

今後、乾癬の治療をしていく上での目標として、どんなことを望みますか。

いちばんの望みは、頭皮と顔に出る乾癬が完全になくなって欲しいということです。環境が変わったり、テスト期間でストレスがたまったりすると、急に顔に皮疹が出ることがあります。薬を塗れば治まるのですが、皆にわからないようにするのが大変です。
正直なところ、薬を毎日塗るのはすごく面倒ですが、薬を塗らないと絶対に悪化することは理解しています。これ以上、悪化するのは嫌ですし、早くきれいな肌になりたいです。たとえば入浴した後、背中を家族に見られて、乾癬のことを何も知らない妹に「それなあに？」と言われたりするのは、仕方ないけれどやっぱり嫌だな、肌はきれいにしたいなと思います。
ですので、真面目にほとんど欠かさず塗っています。たまに、眠くて塗り忘れたまま寝てしまうこともありますけど。

主治医の菅井先生は「とちぎ乾癬友の会」の中心メンバーですが、黒澤さんは患者会に参加したことはありますか。

まだ患者会にも勉強会などにも参加したことはありません。

患者会には、どんなイメージをお持ちですか。

よくわからないのですが、あえて言えば、症状が重い人が多いというイメージがあります。
でも菅井先生から、「本音で話ができ、何でも受け止めてくれる会だ」とお聞きしました。「看護師さんや薬剤師さんたちも仲が良くて、皆でサポートしてくださる」とのことでしたし、乾癬という病気で同じような悩みを持っていたり、同じような経験をしている他の患者さんと話したことがないので、いつか機会があれば参加して、先輩方の話を聞いてみたいと思います。

同じ年代の患者さんに向けてメッセージをいただけますか。

皆がそうではないかもしれないのですが、私の場合は、きちんと薬を塗ると効きました。なので、お薬は根気よく塗るのがいいんじゃないかなと思います。

≪主治医の菅井順一先生から≫

黒澤さんは、本当に前向きに治療に向き合って、きちんと塗り薬での治療を続けている患者さんです。乾癬の薬以外にも保湿やスキンケアの方法を伝えているのですが、そういうことをきちんと実践しています。患者さんとしてとても優等生ですね。
幸いなことに、現在は外用療法で症状は良好です。もし今後、悪化した時や外用療法で問題がある時は治験や他の治療があることもお伝えしています。黒澤さんなら、そういう時にもご両親とも相談しながらきちんと考えてくれるだろうと思っています。
黒澤さんのように、思っていることをきちんと話してくれると、医師もそれを受け止めて的確な治療をすることができます。

本記事の治療結果は個人の体験であり、
全ての人に当てはまるものではありません。

「Rebrand Yourself 2023 Vol.4」2023年 10月掲載

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