大阪乾癬患者友の会（梯の会）| 支援制度とサポート【明日の乾癬 by UCBCares】

ようこそ！患者会

大阪乾癬患者友の会
（梯の会)

Support

現在、日本全国に24の乾癬患者会があり（2022年1月現在）、それぞれ独自に、乾癬に対する正しい知識、
患者同士の交流・情報交換、専門医を講師とする勉強会、会報やSNSによる情報発信などを行っています。
今回は、その1つである「大阪乾癬患者友の会（梯（かけはし）の会）」の会長を務める岡田肇さんにお話をお伺いしました。

大阪大学医学部皮膚科を中心に
重症の乾癬患者さんのために発足

1998 年12 月7 日に45 名で発足した大阪乾癬患者友の会の愛称は、「梯（かけはし）の会」といいます。当時はまだ有効な治療薬があまりなく、重症の乾癬患者さんが多かったことから、そうした患者さんのQOL（生活の質）の向上を目指して、大阪大学医学部皮膚科の吉川邦彦教授（当時）が会の発足を発案したことが始まりでした。同科の医師だけでなく、日本生命病院（大阪府大阪市西区）の先生方なども賛同し協力したそうです。
発足から5 年間で、会員数が200名を超えるまでに成長しました。当時は患者会が少なかったこともあり、各地の患者会発足も支援しました。各地の患者会発足に伴い地方の会員が移籍したため、現在の会員数は約100 名です。20 ～ 30 代の若者から70 ～ 80代の高齢者まで、会員は幅広い世代にわたります。在住地域は、7 割が大阪、2 割が大阪以外の近畿地方、残りの1割が全国各地となっています。

医療従事者と患者さんが協力し合う
ためのコミュニケーションの場に

乾癬は長期間、粘り強く付き合っていくことが必要な病気です。そのため、病態や症状、治療の効果と副作用、日常生活上の注意点など、患者さんの疑問や悩みは多岐にわたります。「だからこそ患者会の存在価値があるんです」と語るのは、2003 年から2 代目会長を務めている岡田肇さんです。「患者さんの疑問や悩み、不安の内容は様々なので、医療施設の外来診療だけで十分解決することはありえません。医療従事者の方々と患者さん、あるいは患者さん同士が協力し合って、より良い治療に取り組んだり、安心して療養生活を続けたりすることができるように、皆さんがコミュニケーションを図る場として患者会があります。乾癬で困っている人、悩んでいる人が気楽に相談できるよう、そして正しい知識を持ってもらえるよう、私たちはこの会を運営していきたいと考えています」。

会報誌は20 周年特別号を発行
連載をまとめて冊子化も

大阪乾癬患者友の会の大きな活動の１つが、年に3 ～ 4 回発行され2021 年9 月で82号を数える会報『Psoria News（プソリアニュース）』です。定期講演会の内容を掲載するほか、患者体験談、薬剤などについての疑問に答えるコラム、相談医による「乾癬ワンポイントアドバイス」などが掲載されています。更に5 年毎に、それまでの全ての会報をまとめた冊子も作成し、記録として残しています。直近では、2019 年8 月発行の『20 周年記念特別号』（58 ～ 76 号を収録）がそれに当たります。
会報の連載「乾癬ワンポイントアドバイス」は、2017 年に20 回分を冊子にまとめて発行しました。
過去にはインターネットを通じて悪質な民間療法の勧誘にはまり、その結果、症状が悪化してボロボロの状態になって病院に駆け込む患者さんも少なくなかったそうです。しかし、同会をはじめ全国に広がる患者会による啓発活動のおかげで、そのような患者さんは激減しているとのことです。岡田さんは「正しい情報を得て、少しでも乾癬に関する不安を取り除いてほしい。また、正確な情報の大切さを知っていただくことが、安心安全な治療につながると思います」と話します。

新型コロナウイルス感染症により
定期学習会はオンライン開催に

同会が定期的に開催している学習会は、新型コロナウイルス感染症の影響により2020 年からオンライン開催（Web 学習会）になっています。
2021 年6 月には、「膿疱性乾癬と顆粒球吸着除去療法」をテーマに、顆粒球吸着除去療法で多くの治療経験を持つ兵庫医科大学皮膚科（当時）の今井康友先生が、その有効性や安全性、副作用などについて講演されました。
2021 年12 月には、第44 回Web学習会として国立病院機構大阪南医療センター免疫異常疾患研究室長・リウマチ・膠原病・アレルギー科医長の辻成佳先生による「乾癬性関節炎と併存症」、日本生命病院皮膚科部長・乾癬センター長の東山眞里先生による「チームで取り組む乾癬診療」の2 講演がライブ配信されました。

「乾癬の治療では免疫抑制剤などの薬剤を使用されている方が多いため、コロナ感染防止のためオンラインのみでの開催にしました。Web の場合、遠くて参加しにくい方も参加できるというメリットがある反面、参加したくてもネット環境が整っていない方やパソコンの操作に不慣れな方が参加しにくいというデメリットがあります。参加できなかった会員には、後日、会報で講演内容などの情報を提供しますが、どのような開催方法が一番良いのかは、今後の課題でもあります」（岡田さん）。

入会しなくても、
学習会やイベントに
参加することが可能

会員は年会費3,000 円で、講演会や学習会への参加や、会報が無料です。ただし非会員でも、参加費として1 回につき1,000 円で講演会に参加でき、会報は1 部500 円（送料込み）で購入できます。学習会の講演は、タイトルこそかなり専門的な印象を受けますが、岡田さんは、「私たちの活動は、堅苦しいものではないので、初めての方でも気楽に参加してほしいと思います」と話しています。
「１人で考え込んでいると、鬱々した気分になってきます。学習会などのイベントに参加して人と話をするだけで気分がスッキリし、笑顔で帰られる方も多いですよ。入会しなくても、イベントに来られて様子をみるだけでもいいと思います」。

新しい治療法や
正しい知識を
多くの人に
伝えていきたい

そう話す岡田さんの乾癬病歴は長きにわたります。発症は18 歳の頃。当時は治療薬も少なく、塗り薬のみだったので、症状が悪化しました。強いステロイドの薬はありましたが、副作用を懸念し医師も処方をためらっていたそうです。
30 代半ばで、一夜にして全身の四肢の関節がひどく腫れあがってしまいました。慢性関節リウマチと診断されて治療を受け、数年で小康状態となりましたが、その5 年ほど後に患者会に参加し、そこで初めて、この関節症状が皮膚症状と同じ乾癬からきていたことを知ったそうです。今も光線療法と塗り薬は続けていますが、皮膚症状も関節の症状もほぼ消失したとのことです。
そうした経験を持つ岡田さんだからこそ、患者会への想いは強く、次のように語ります。
「特にこの10 年ほどは新しい生物学的製剤が次々と出ていますし、適切な治療さえできれば普通に過ごすことができるようになりました。けれど、そういうことをご存じない方も多く、苦しまれているケースがあるのも事実です。患者会でもいいし、医療機関でもいいのでアクセスしていただき治療をされたら、もっと幸せに過ごせるのではないかと思います。
乾癬はきちんと治療すれば症状を抑えることができる病気であり、決して感染する病気でもない。このことをもっと多くの方に知っていただけるよう、患者会の活動に注力していきたいと思います」。

「Rebrand Yourself vol.3」2022年9月掲載

ソーシャルメディア