そう話すのは、もう1人の副理事長で、入会などの問い合わせへの対応も担当する木戸薫さん。
P-PATとの出会いは15年前になるそうです。
「私は乾癬と関節炎が重症化し、具合が悪くなり過ぎて寝たきりのような状態でした。将来の希望が持てない生活をしていたのですが、最終的に治療がうまくいき、元気になってきた頃、P-PATが開催した乾癬フォーラムに参加したのがきっかけで乾癬と向き合う大切さを知り入会しました」。
P-PATのスタッフは、誰もが明るく元気そうに見えますが、乾癬の症状や治療など様々な体験をして乗り越えてきている人が少なくありません。積極的に会に参加するようになった木戸さんは、診察室とは全く違う医師と患者の会話、聞いたことのなかった治療に関する細やかな説明などに触れるうち、主治医との付き合い方も変わっていったそうです。
「P-PATのイベントに参加して患者力が高まったという声が多く、嬉しい限りです。最適な治療法をお医者さんと一緒に探していけることが大事だと思いますので、そのためのイベントや、相談医とコミュニケーションを築く場などを、創意工夫しながら開催していきたいと思っています」（添川さん）

乾癬性関節炎・膿疱性乾癬患者の集い

毎回40～50人が参加するという、人気のセミナーです。
乾癬の中でも、発熱や皮膚の発赤とともに膿疱（皮膚に膿がたまったもの）がたくさん出現する膿疱性乾癬は、他人にうつる心配はないのですが、目立つこともあり、患者さんは、2010年に生物学的製剤が承認されるまで本当につらい思いをしてきました。添川さんは、「現在のような劇的な効果のある薬もなかったので、もうどうしたらいいのかわからなくなることもありました。今は生物学的製剤のおかげでほとんど皮膚に症状はありませんが、あの時のつらい思いを、他の人たちにしてほしくない。その思いが強いです」とかつての体験を振り返ります。

現在、P-PATの活動の中で積極的に注力しているものの1つにSNSがあります。たとえば「P-PAT公式LINEオープンチャット」は、会員でなくても参加できます。ニックネームで書き込めるので、気軽にやり取りでき、病気の悩みや薬などに関するリアルな話が盛り沢山です。「○○の薬を使用したら症状が良くなった」「薬の効きが思ったほどではない」「△△と言われて大ショックだった」「こんな時は、どうしたらいい？」などの言葉が飛び交います。誰かが悩みを打ち明けると、経験者からアドバイスが返ってくる可能性が高いのも魅力です。
そのほか、TwitterやInstagram、Facebookもあります。「ひとりで悩んでいる患者さんやご家族が、SNSを通じて気持ちが前向きになり、悩みを打ち明ける場として患者会を利用するようになってくれればいいなと思いながら発信しています」と木戸さんは話します。
「乾癬に関する悩みの深さは人それぞれ違い、目指すゴールも異なりますが、昔と違って今は様々な治療薬があり、驚くほど症状が改善されることもあります。悲観的にならなくていい病気なんだ、ということを知ってほしい。私たちは、乾癬患者さんが独りで悩まず、一人ひとりが元気に幸福になることを願って活動を続けていきます」という添川さんの力強い言葉がとても印象に残りました。